口唇口蓋裂とその合併症によって鼻と唇、耳がなく、心臓に3つの穴が開いた状態で生まれた小林えみかさん（31）。これまでに20回以上の手術を受け、現在は口唇口蓋裂の当事者・家族支援を行うNPO法人の代表を務めている。日本では口唇口蓋裂の患者は500人に1人いるとされ、決して珍しい病気ではないが、いまだに差別や偏見があるという。
「分娩室がシーンとなった」生まれた瞬間の衝撃
小林さんの口唇口蓋裂が判明したのは出産時だった。母親は分娩の際、「もうすぐ産まれるよ。頑張ってね」という華やかなムードの中で最後にいきんだが、小林さんが生まれた瞬間、分娩室は静まり返ったという。
「主治医が覚悟して母に、『小林さん、赤ちゃんの口が割れてんねんけどな』って言った時、『口唇口蓋裂か。でも、それやったら大丈夫だわ』と思ったらしいんです」と小林さんは母親から聞いた話を語る。
母親は元歯科衛生士で専門学校の実習で口唇口蓋裂の手術に立ち会った経験があったため、一瞬安心したという。しかし、「ちょっと耳もないねんけどな」と医師から続けて告げられ、初めて衝撃を受け、「手足はありますか？」と聞いたそうだ。さらに、心臓に3つ穴が開いていることも判明し、「この子、生きられますか？」と尋ねると、主治医は「今のところはね」と答えたという。
小林さんは生後3カ月で最初の手術を受けた。心臓に3つ穴が開いたままの状態で、唇を閉じる手術だった。唇を作ったことで鼻の輪郭もでき、機能も整ったという。心臓の穴は小さかったため、2歳を迎える前に治療することなく自然閉鎖した。
生まれてきた時の写真を初めて見たのは高校生の時だった。「自分はこの顔で生まれてきたんだ」という現実に大きなショックを受け、診察室からトイレに駆け込んで吐いてしまったという。
また、小林さんは4歳の頃から使い続けている補聴器なしでは日常生活が送れない。補聴器を初めて付けた時の衝撃について「世界が180度変わったような衝撃があって。瞬時に、『うるさっ！』ってなった」と振り返る。それまでは「水の中で聞いているような、くぐもった音」しか聞こえていなかったという。
これまでの21回にわたる手術と治療を経て、小林さんは「自分の病むポイント」として、「何をやっても全部、口唇口蓋裂のせいでうまくいかへん」と感じていた思春期の苦しみを語る。中学2年生の時には不登校になり、リストカットで発散する日々を送ったという。
しかし、通信制高校に進学後、少年院上がりの子など様々な境遇の子どもたちと出会い、救われることになる。友人たちは小林さんの口唇口蓋裂の手術を「美容整形」の感覚で捉え、「もともとかわいかったけど、もっとよくなったね」と言ってくれたという。「病気って、重たい感じで話さなきゃいけないのかなって勝手に思ってたんで、そこから話がしやすくなって」と小林さんは語る。
現在の小林さんは、「自分の姿を通して誰かが一歩踏み出せるきっかけになれたらいい」という思いで活動しており、「"ポジティブでいたい"と願うネガティブな自分を丸ごと受け止めていきたい」と語っている。
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