「ろれつが回らない」「スマホを落とす」“10万人に1人の難病”が発覚した経緯
――長年、丸山さんを苦しめた痛みの原因はいつわかったんですか？
丸山 大学時代にSNSで声をかけられて、撮影会モデルのアルバイトをするようになったんですが、そこで原因がわかりました。
――撮影会で？
丸山 ある時、銭湯で撮影会があったんです。それまでの撮影会は私服で参加していたんですが、銭湯だったので初めて水着を着ての撮影会でした。
お風呂には実際にお湯が張られていて、8時間あった撮影会のうち4時間くらいはお風呂に入っていたんです。撮影会が終わって、お湯から出るとろれつが回らないし、手に持ったスマホをめちゃくちゃ落とすんです。
――その症状は危ないですね。
丸山 もしかしたら脳梗塞かもしれないと思って。それで病院に行って、脳を検査してもらったんです。そこで脳動静脈奇形という、10万人に1人の難病だと診断されました。脳の中で動脈と静脈が異常につながってしまっている状態です。
今までCTは撮ったことはあったんですが、そのときは発見されなくて。MRIで見つかったんです。
――自分を今まで苦しめていたものがついにわかった時は、どんな思いがわきましたか。
丸山 最初に病名を言われた時はびっくりしすぎて、言葉が出なかったです。今まで勉強ですごい苦労してました。毎日頭が痛くて、もう集中力もなくなって。その原因が病気だったとわかって「仕方がなかったんだ」と自分の中で納得しました。
手術後にイヤホンをしたら頭がズキン、ズキンと痛み始め…
――難病ということなので、手術自体も大変そうです。
丸山 手術自体すごく難しいそうで、最初に行った地元の市民病院では「今までやったことがない手術だから責任が持てない」と断られました。
私は幸いにも知り合いのお医者さんから、名医として知られている、兵庫医科大学病院の吉村紳一先生を紹介していただきました。
カテーテルを使っての治療で、太ももや腕からカテーテルを通して治療するんですが、1000人に1人は亡くなってしまうような難しい手術なんです。運良くその手術も成功しました。その後も放射線治療をして、今はほぼ治っています。
――手術後は今まで悩みの種だった頭の締め付けられる感じはなくなったんですか？
丸山 全くなくなりました。代わりに、手術の際に脳にコイルを入れたからか、電磁波を感じやすくなりました。手術後にイヤホンをしたんですが、そしたら頭がズキン、ズキンと痛み始めたんです。
最近はちょっと収まってきたんですが、ワイヤレスイヤホンだったりイヤホンはすごく苦手になりました。スマホも長時間触っていると頭が痛くなります。
