5万人に1人という希少な先天性疾患・トリーチャー・コリンズ症候群を持つ山川さんが、自身の生い立ちや社会での経験を語ったYouTube動画が注目を集めている。
山川さんは出生直後、大学病院でトリーチャー・コリンズ症候群と診断された。顔立ちへの特徴のほか、頬骨の未発達、耳の穴の閉鎖による聴覚障害、口蓋裂など複数の症状が重なっていた。
当時、担当医から「こういう子は早く死にますよ」と告げられたという。父親も母親も、それぞれが深く悩み打ちひしがれた時期があったと山川さんは振り返る。
「変な顔」「怖い」――繰り返された言葉
幼少期から、子どもたちに「怖い」「変な顔」などと言われることが多かった。中には、そばにいた保護者が止めるどころか一緒に指をさして笑うケースもあったという。母親が毅然と注意する姿を間近で見て育ったことが、山川さんの精神的な支えになったと語る。
また学生時代には、地方テレビ局の取材を受けながらも、見た目のインパクトを理由に映像がカットされた経験が、「自分は人の前に出てはいけない存在だ」という感覚を植えつけた。
その後、24時間テレビへの出演が実現し、「まさか自分が出られるとは」と驚きとともに感謝の気持ちを語っている。
YouTube動画のコメントには…
動画に寄せられたコメントには、共感と称賛が相次いだ。
「両親がむちゃくちゃ頑張って子を護り、その背中を見て強く育ったのが良く解る」という声のほか、「終始落ち着いて、整然としっかり質問に答えられている様子を拝見してとても聡明な方だなぁという第一印象でした」との感想も寄せられた。
「悲観して引きこもってしまうと思うけど辛い経験をしてきたからこそ病気を言い訳にせずに表に発信していく姿勢に強く感銘を受けました」という声もあり、山川さんの発信を評価する意見が目立った。
また、「5万人に1人と聞いて私が知らないだけで結構いらっしゃるのだと思いました。偏見のない人間になりたいなと思いました」と、自らの無知を省みるコメントも見られた。
山川さんは自身の病気について、ドラマや映画での取り上げを望む声も上げており、「見た目に特徴のある障害の方もモデルになるようなドラマや映画で取り上げてもらえたら、より多くの人に知ってもらえる機会につながる」と語っている。
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