「文春オンライン」編集部 
まぶたがなく、頭蓋骨の一部が欠損しているなど「世界でも前例のない障害」を持って生まれた息子・未来くんの日常をYouTube「星のミライChannel」で発信する星野しほさん、孝輔さん夫妻。出産直後のエピソードや、生後100日で受けた「まぶたを形成する手術」について聞いた。
NICUで対面したわが子に、涙が止まらなかった
誕生後、未来くんはすぐにNICUへ送られた。当時の未来くんは肺のふくらみが弱く、強力な補助がなければ命に関わる状態だった。肺へ酸素を送る装置をはじめ多くの管に繋がれ、機械の振動で体を震わせ、目は開いたままラップで覆われ、全身は真っ青。
手術の痕もある凄まじい状況だったが、NICUに駆け付けた孝輔さんは真っ先に「一生懸命生きてる」と感じたと振り返る。その場で撮った写真を、感想とともにしほさんへ送った。
一方のしほさんは、送られてきた写真をまじまじと見ることはできなかったという。まぶたがないことに加え、肺の力が弱いなど想像以上に重い症状があると知ってショックを受けており、「まだ受け入れられていない部分もどこかあったのかもしれない」と話す。
翌日、NICUでしほさんは未来くんと対面する。顔を見た瞬間、「私が産んだ子だ」と一瞬でわかり、涙が止まらなくなったという。鎮静剤が効いていて本人は動かないが、手に触れると反射的に動く。それがうれしく、気づけば時間があっという間に過ぎていた。
生後100日で「まぶたを形成する」手術を受けた
その後、未来くんが自宅で暮らすには、呼吸が安定して家庭用の人工呼吸器に切り替えられること、気管切開のケアや胃ろうの管理ができること、頭蓋骨とまぶたの欠損部分を家で安全に管理できることなど、いくつもの条件があった。中でも最大のネックは目だった。まぶたがないため保護用にラップを貼っていたが、自分ではがしてしまうのだ。
ある日、医師から突然「手術しましょう」と連絡が入る。前例のない手術だったが、下まぶたを作る決断が下され、生後100日目に実施された。目の下の皮膚をはがして下まぶたを形成し、はがした部分にはお腹の皮膚を移植したという。
現在は日中に5、6回の点眼を行い、夜は軟膏とラップで状態を保っている。ただ、移植した皮膚は徐々に縮むとされ、再手術の可能性もあるそうだ。
続くインタビュー全文では、妊娠時に医師から伝えられていたことや出産までの道のり、そして現在自宅でどのようなケアをしているのかなどを聞いている。
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