「生まれつき、まぶたがない」頭蓋骨の一部もない状態で産まれ…『世界で前例がない障害』の息子を育てる夫婦が振り返る“妊娠時の記憶”

　世界でも前例のない障害を持つ息子・未来くんの日常をYouTube「星のミライChannel」で発信する星野しほさん、孝輔さん夫妻。未来くんは、まぶたと頭蓋骨の一部がない状態で生まれ、その他にも小耳症や小顎症、嚥下障害といった症状がある。

　新型出生前検査で異常はなかったが、妊娠中期に突如、医師から異変が指摘された。何度検査してもはっきりしたことがわからない中、しほさんはある病名に行き着くが……。未来くんの現在のようすや、妊娠初期からどのように夫婦でコミュニケーションを重ねたのかなどを聞いた。

産まれた日に「気管切開」、耳の穴も途中でふさがっている

――今日はご自宅にお邪魔させていただきありがとうございます。未来くんは8月で3歳半になりましたが、今の状態を教えてください。

星野しほさん（以下、しほ）　はい。まず、みーくん（未来くん）は気管切開をしています。「小顎症」といって、顎が小さいことで舌の根元が喉の奥に沈み込んでしまい、そのせいで気道が狭くなって口鼻から呼吸ができないんです。喉に穴を開ける気管切開をし、そこから呼吸している状況です。

　気管切開は産まれた日にしたんですけど、当初は肺のふくらみが小さいことや気管軟化症もあって、1日の大半は人工呼吸器を付けて過ごしていました。その後、症状が良くなったことで自宅にあった人工呼吸器などの機材も返却し、今は喉に開けた穴から自分で呼吸をしている状況です。

――食事はどうされているんですか？

しほ　「胃ろう」というものも付けています。これは経管栄養の一種で、お腹と胃に穴を開けて管を付け、そこからペースト状のご飯を注入するものです。胃ろうは小顎症とは関係がなく、嚥下障害があったので付けました。要は、ごっくんする力が普通より弱いので、経管栄養で必要な栄養を入れてあげながら、お口から食べる練習も並行してやっています。

　あとは、耳が小さい「小耳症」でもあります。耳が生まれつき低形成で、形はかろうじてあるものの、耳の穴が途中でふさがっているので難聴です。難聴には4段階ありまして、みーくんの場合、耳もとで大きな声で話せば聞こえるレベルの「高度難聴」になります。

　今は補聴器を付ける練習をしていますが、本人がすごく嫌がるので、ゆっくり慣れていけたらいいなと。