小泉 なつみ 
生後100日目には、全欠損だった「まぶた」を形成する手術も
――生まれつきまぶたもなかったそうですが、現在は手術もされて。
しほ 生まれつき上下のまぶたが欠損、つまり、まったくなかった状況で、生後100日目に下まぶたを形成する手術を受けました。
この手術によって目の露出範囲を狭めることはできたのですが、まばたきができるようになるわけではないので、今も24時間、目は開きっぱなしです。なので、乾燥を防ぐために日々点眼と、寝る時にはラップで目を保護するケアが必須ですね。
あとは、おでこのあたりの頭蓋骨が広い範囲で欠損しています。大体、頭頂部からおでこまでと、目の周りから頬骨のあたりまで、骨がまるっとないんですね。見た目にはわからないかもしれないんで、ちょっと実際に触ってみていただけます？
――（未来くんのおでこあたりを触らせてもらう）あ、たしかにフニフニしていて柔らかいです。
しほ そうそう。この頭の骨に関しては様子見で、ヘルメットを適宜つけてガードをしています。現状としてはそんな感じですが、今後、成長に伴って手術をする可能性はありますね。
――今も未来くんは元気に遊んでますけども、歩行に関してはどうですか？
しほ みーくん、おいで。皆にちょっと歩いているところ見せてほしいな。（未来くん、数歩歩く）こんな風に2、3歩よちよちするような感じで、全体的に発達が遅れてはいます。
――すごくわかりやすくて医療従事者の方からお話を聞いているようでしたが、たくさん勉強をされて。
しほ そうですね。本当に最初は右も左もわからなかったので。
星野孝輔さん（以下、孝輔） うちの家族にも障害や病気を持っている人がいなかったので、子どもが生まれるまではやっぱり自分ごとじゃなかったですね。みーくんのような子どもは「医ケア児（医療的ケア児）」と言うんですけど、それも息子が生まれてはじめて知った言葉でした。
妊娠22週目で、医師から指摘があった
――妊娠時から障害についてはわかっていたのでしょうか。
しほ 妊娠13週の時に新型出生前検査は受けていて、染色体異常がないことは確認していました。妊娠した周りの友だちで検査を受けている子が多かったので、私も事前に赤ちゃんのことをより詳しく知っておきたいと思って受けていたんです。
そうして問題ないままきていたんですが、妊娠22週のとき、産院の勧めで胎児スクリーニング検査を受けました。ふだんの妊婦健診より精密に赤ちゃんの発達がわかる超音波検査を受けて、そこではじめて、「頭の横幅が通常より短いかもしれない」と指摘を受けたんです。
