小泉 なつみ 
世界でも前例のない障害を持つ息子・未来くん（YouTube上では「おもちくん」）の日常をYouTube「星のミライChannel」で発信する星野しほさん、孝輔さん夫妻。まぶたと頭蓋骨の一部がない状態で生まれ、小耳症や小顎症、嚥下障害といった症状も抱える未来くんは、生まれたその日に気管を切開し、生後100日で「まぶたを作る手術」を受けた。
成長を続ける中で、今後もさまざまな手術を受ける可能性があるという。わが子の「病名のない障害」に向き合うことになった星野さん夫婦の意外ななれそめから、今後の未来くんの治療などについて聞いた。
ゆくゆくは、再び「まぶたを作る手術」が必要になる可能性も
――この取材中もご機嫌で遊んでいる未来くんですが、いやいや期はありました？
星野孝輔さん（以下、孝輔） 思いどおりにいかないことが続くと一瞬、ウワーッと怒ることはあったりはしますけど。
星野しほさん（以下、しほ） それが癇癪になって、「イヤーッ！」ってずっと泣いて、とかってことは意外とないよね。
――本当に穏やかといいますか。
しほ 本人の性格なのか、もしかしたらてんかんの薬も飲んでいるので多少、感情が抑えられている可能性はあるかもしれないです。
YouTubeで見てくれている方から、「笑ったり泣いたりしますか？」と聞かれることがあるんですけど、普通の人には表情が読み取りづらいのはあるかもしれません。気管切開していて基本的に声も出ないので。
孝輔 僕らは顔を見るだけでみーくん（未来くん）の感情はわかるんですけどね。
――これから予定されている治療はありますか。
しほ 目に関しては定期的に受診して、乾燥が進んできているとなったら、ケアを増やすか、まぶたの再手術をいずれする可能性があるというのが1つ。
あと気管切開に関しては、口から呼吸ができるようにならない限り器具を外せなくて。で、口鼻で呼吸ができるようにするためには、顎の手術が必要なんです。
――小顎症でもあるということでしたよね。
しほ そうなんです。みーくんの場合、顎の縦の骨と前側に伸びる骨、そのどちらもかなり短いと言われているので、手術となると、あばらの骨などを移植して延長する大掛かりな手術が必要と言われています。
それが成功して、気道を狭めている舌根沈下が治って呼吸が安定したら、いずれ気管切開も卒業できる見込みがあります。ただ、時間はかかる話です。
あとは頭蓋骨の部分ですね。
