小泉 なつみ 
頭蓋骨をスライス→移植する手術も視野に入れている
――頭頂部からおでこのあたりと、頬骨が欠損しているということでした。
しほ その骨がまるっとないところに関して、まず額の部分なんですけど、頭蓋骨って2層になっているそうで。その1層をスライスして前に持ってこれるのではないか、という話を聞いています。
ただそれも、しっかりした2層状になるには時間がかかるので、骨の成長を待ちながら様子を見ているところです。
この頭の骨の話をすると、人工骨とか代用できるものを入れられないのかとよく聞かれるんですね。
――人工物で代替できないかと。
しほ みーくんの場合は欠損している範囲が広すぎて、細菌感染とかが危ないらしいんですよね。だから、人工のものを入れるのはあまり現実的ではないと。
あと、子どもの頭はどんどん大きくなるので、人工骨のサイズが成長に追いつかなくなってしまうということもあり、自分の骨で欠損部分を補えるようになるまで、もうちょっと骨がしっかりする5歳以降から検討を始める予定です。
嚥下についても、ゆっくりと上達はしてきていて。今年度は、水分を少しずつお口から飲めるよう、吸い飲みを使えるようになるのが目標です。で、学校に入るまでには、少なくとも水分は口から取れるようになっているといいね、と話をしています。
――嚥下機能が向上すると胃ろうも取れるんですか。
しほ 今の感じからして嚥下が上達しているとは言われています。本人が今後、ごっくんをしなきゃいけないという理解が進むことも含めて、いずれはお口から食べられるようになるんじゃないかと。
――元気に動くこともあって、骨のない頭部がぶつからないかハラハラしませんか。
しほ 私たちはみーくんの行動パターンをわかっているし、例えばクッションフロアに頭をくっつけてグリグリしていたとしても、この程度は大丈夫、とかは何となくわかりますね。それこそフローリングでやっていたらちょっと心配にはなりますけど、これぐらいは大丈夫だなというのは生活の中でわかってきた感じです。
孝輔 みーくんは結構臆病なので、前から倒れたりということが今までないんですよ。
――慎重なタイプなんですね。
しほ 慎重なのもあって今のところは大丈夫だという判断ですけど、だからといって絶対大丈夫という保証もないので、必ず目は離さずにいます。
孝輔 旅行先とか、僕らも慣れない場所ではヘルメットも使ってガードするようにしています。
