「顔を見たら、涙が止まらなかった」“まぶたと頭蓋骨の一部がない”赤ちゃんを出産…それでも母が、子どもの『障害』を受け入れて前を向けたワケ

　世界でも前例のない障害を持つ息子・未来くんの日常をYouTube「星のミライChannel」で発信する星野しほさん、孝輔さん夫妻。未来くんは、まぶたと一部の頭蓋骨がない状態で生まれ、生後100日目には「下まぶたを作る手術」も受けている。

　産後すぐは赤ちゃんの顔を直視できなかったしほさんだったが、翌日対面したときには、こみ上げる思いがあったという。孝輔さんが初めて未来くんと対面した際の話などと合わせて、出産後の話を聞いた。

初対面のわが子は、たくさんの管が繋がれていた

――帝王切開での出産ということですが、さまざまなリスクがあったということで、通常よりも先生は多かったのでしょうか。

星野しほさん（以下、しほ）　初めての出産だったので普通がわからないんですけど、人は多かったと思います。

　NICU（新生児集中治療室）にいるときも、「この症例を会合で発表してもいいですか」と聞かれましたし、いろんな科の先生が連日、見学に来ていました。こちらとしては、それで医学が発展するならどうぞどうぞという感じだったんですけど。

――孝輔さんが未来くんと初めて会った時のことを教えてください。

星野孝輔さん（以下、孝輔）　出産の日は病院の駐車場に停めた車の中でずっと待機していました。出産後、気管切開の手術をしていろんな処置が終わった後で、NICUにいるみーくん（未来くん）に会いました。

　そのときは肺のふくらみが弱くて、強力な補助がないと死んじゃう状態だったこともあり、肺へ酸素を送る装置をはじめ、たくさんの管に繋がれていました。機械がブルブルブルと揺れているせいでみーくんもブルブル震えているし、目は開いたままラップをされている状態で……全身は真っ青。手術の痕もあるし、とにかく凄まじい状況ではあったんですけど、真っ先に「わぁ、一生懸命生きてる」と思ったんですね。エコー写真で見た姿にも似ていたし、自分の子どもが目の前にいることに感動しました。

　コロナ禍だったこともあって妻の病室には戻れなかったので、その場で写真を撮って今みたいな感想と一緒に妻に送ったんです。