小泉 なつみ 
世界でも前例のない障害を持つ息子・未来くんの日常をYouTube「星のミライChannel」で発信する星野しほさん、孝輔さん夫妻。未来くんは、まぶたと頭蓋骨の一部がない状態で生まれ、その他にも小耳症や小顎症、嚥下障害といった症状がある。
栄養補給は「胃ろう」を介して行い、寝る時は眼球を保護するためにラップを貼り付ける。未来くんを育てるために夫の孝輔さんは会社を辞めたという。日常のケアのようすや、医療ケア児をめぐる現状を聞いた。
栄養補給は「胃ろう」 日常的なケアはどうしているのか
――今日はじめて未来くんにお会いしたら、YouTubeで見るよりスラっとしているというか、背が高い印象を受けました。
星野しほさん（以下、しほ） 今3歳半なんですけど、平均よりちょっと身長は高いですね。
――体重はどうですか。
しほ 体重は平均ぐらいですね。
――基本的に今は胃ろうでの経管栄養ということですが、平均体重まで持っていくのは大変なものですか。
しほ 経管栄養の流動食で体重を増やすのは大変そうって思うじゃないですか。でも、経管栄養だと好き嫌いしないので、カロリーの調節もしやすいんですよ。
――なるほど。
しほ 「この野菜食べてほしい」みたいなのもめっちゃ入れられるので、その点では、経管栄養はメリットが大きいんです。
――先ほどもペースト状にしたご飯をシリンダーで注入されてましたけど、全部手作りですか。
しほ 幼児のペースト食がレトルトで売ってないので、基本的に毎日手作りしています。
――たとえば肉じゃがを作ったとしたら、それをブレンダーにかけて流動食にするやり方ですか？
しほ 大人と同じメニューであれば、そういう時もあります。ただ、みーくん（未来くん）はまだ小さいので、調味料や食材はみーくん仕様のものにして作ることもあります。
そのときも最終的にはペーストにするので、例えばハンバーグなら、少量の水にハンバーグの材料を全部入れて煮ちゃって、そのままペースト状にして冷凍してます。シリンダーで入れるから、丸く固める作業は要らないので。
ハンバーグだけどついでにブロッコリーも入れちゃう、みたいなことも多いですね。
