「寝る時は、眼球にラップを貼って…」生まれつきまぶたが欠損している“世界でも珍しい障害”の子と両親が送っている日常と「ケア」のリアル

目を閉じられず、寝る時はラップを貼って眼球を保湿・保護する

――1日のスケジュールはどんな感じですか。

孝輔　朝の担当は僕で、7時半くらいまでに起きたら朝の点眼をしておむつ替えをして。で、そこから朝ご飯をあげて、お弁当とか保育園の準備をしたら保育園に行きます。といっても、家の前まで車でお迎えに来てくれるんですけど。

――それは助かりますね。

しほ　大きなバギーと医療機器を積んで移動するのが大変というのもあって、バギーごと乗れるような通園バスがお迎えに来てくれるんです。

孝輔　で、8時45分に送り出したら、みーくんは16時50分に帰ってきます。うちの場合、平日は訪問看護師さんが入ってくれているので、お迎えも訪問看護師さんがしてくれるんです。

　そのまま18時過ぎぐらいまでは看護師さんが見てくれて、夜の時間は妻にバトンタッチします。

しほ　そこから私が夕ご飯をあげつつ、食卓でお口から食べる練習とか、食事に集中する練習を頑張ってやっています。

　あと、寝るときはみーくんは1人で寝るんですよ。寝かしつけが逆に慣れてなくて、私が横にいると「遊ぼう、遊ぼう」ってなっちゃうんです。

――寝かしつけなしで1人で寝られるんですね。

しほ　生まれてから8カ月まで病院で過ごしていたので、寝たいときには1人で寝られるんですよ。だから、私がリビングから寝室の様子をベビーモニターでモニタリングして。

　で、ちょっと落ち着いたらそこから私はひたすら、みーくんのペースト食を大量に生成したりしてますね。

――夜は目のケアだけですか？

孝輔　そうです。目が閉じないので軟膏を塗ってラップで保護するだけですね。

しほ　1日で一番多いケアは点眼もそうですけど、気管切開の痰の吸引です。どうしても痰がたまっていっちゃうので、一番頻度が高い、最も大事なケアが痰の吸引になります。