小泉 なつみ 
大学病院への紹介状には「頭蓋骨レモン型」と……
――「頭の横幅が通常より短いかもしれない」とは、何を意味するのでしょうか？
しほ 翌週に再検査したのですが、よくわからなくて。結局、大学病院の紹介状をもらったんですけど、診察は1週間後。何もわからない状態が不安すぎました。
で、紹介状をよくよく見たら、ちゃんと封がしてあるわけじゃなく、簡単にテープで留めてあるだけだったので、いけないことだと思いつつ、開けて見てみたんです。
――紹介状には何が書かれていたのでしょうか。
しほ 「頭蓋骨レモン型」「眼間乖離」「目の位置が低い」という3つが書いてありました。で、そのキーワードをもとに大学病院に行くまでの1週間、ひたすら検索、検索、検索の日々です。
目の症状でぱっと当てはまる病気は見つけられなかったんですけど、「頭蓋骨レモン型」について明確に当てはまっていたのが、「二分脊椎」という病気で。もう絶対にこれだと。そこからは二分脊椎症のお子さんを持つ親御さんがどういう生活をしているかとか、そこまで調べていました。
――しほさんは英語と韓国語も堪能とお聞きしたんですが、海外の文献もあたったりしましたか。
しほ 忘れてましたけど、そう言われるとたしかに海外の論文も見てましたね。論文は英語の文献のほうが進んでいたり情報が多かったりするので、素人なりに調べられることは手当たり次第調べていました。
妊娠中は検索魔になりやすいというのは結構あるあるだと思うんですけど、私も障害がわかる前からいろんな妊婦さんの経験談を読んでいて、「紹介状を渡されました」「どうしたらいいのか分かりません」みたいな声を見ていたんですね。で、そのときに他人事で読んでいた妊婦さんたちの苦しみが自分にもめぐってきたような気持ちになりました。
そうしてメチャメチャ調べまくっていくうちに、大学病院に行く頃にはわりと心構えもできていたのですが、先生からきっぱり、二分脊椎は否定されたんです。
