患者が変わるための「患者会」
【武中】がん闘病中に山口さんが今、理事長を務めている(ささえあい医療人権センター)COMLを知り、スタッフとして働くことになった。
【山口】COMLがいいなと思ったのは、特定の疾患を対象にした患者会ではなく、患者支援団体であること。患者が変わらなければならないというのは感じていたんです。
【武中】変わらなくてはいけないとは?
【山口】例えば、みんなで大部屋で賑やかに話をしているのに、回診ですって言われるとみんな布団に入って寝るんです。元気なのに(笑い)。私は聞きたいことがたくさんあるので、ドクターに質問しますよね。それを見た他の患者が、あんなこと聞いていいの?と言うんです。
みんなそれぞれ聞きたいことあるんです。それを聞こうともしないで、私に聞いてきたりする。それは違うんじゃないかって思っていました。
【武中】COMLの主たる活動は、電話相談。山口さんの著書『賢い患者』には、仕事復帰、介護、差額ベッド代など様々な内容の相談の内容が書かれています。そうした知見を元に「医者にかかる10箇条」を作成されている。中でも、目を惹いたのは〈医療にも不確実なことや限界がある〉という記述でした。
【山口】自分が患者だったとき、絶対に治してもらえるとは思っていませんでした。抗がん剤を受けた後、どれぐらい効果があるんですかって聞いたんです。そうしたら「せいぜい良くて10パーセントかな」と言われたんです。そのとき頭に浮かんだのは、テレビの視聴率でした。
20パーセントの視聴率って高いとされる。でも80パーセントの人は見ていない。あれだけ苦しい治療を受けても10パーセントしか効果がないのか、限界があるなと思いました。
【武中】(腕組みしながら)すごい効く新薬が出ましたと聞くと、不治の病が根治できる夢の薬と思われることも多い。しかし、実際には効果が20パーセント上乗せされた程度、ということはよくあります。