2016年、大阪市に日本初の民間小児ホスピス「TSURUMIこどもホスピス」が誕生した。「TSURUMIこどもホスピス」では、難病の子供に苦しい治療を強いるのではなく、短い時間であっても治療から離れ、家族や友人と笑い合って生涯忘れえぬ思い出を作る手助けをしている。そしてこの施設の立ち上げには、命に限りのある子供たちの尊厳を守るために、多くの人々が携わっていた。
ここでは、民間の小児ホスピスをつくるために奮闘した人々の記録を綴ったノンフィクション作家・石井光太氏の著書『こどもホスピスの奇跡』（新潮文庫）より一部を抜粋。ホスピスの設立に尽力した医師・原純一氏が、若き日に小児科医として直面していた現実を紹介する。（全2回の1回目／2回目に続く）
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医学が進んでも小児がんの子供の3割は命を落としている
原が医師になったばかりの頃、小児がんの生存率は5割ほどと言われていた。現在は抗がん剤や副作用を抑える抗生剤が良くなったことで、7割にまで上がったものの、逆に言えば3割の子供は命を落としているのが現状だ。
ある程度の症例数をこなした医師であれば、どこかの段階でこの患者は治らないとわかるものだ。手術で腫瘍（しゅよう）をすべて取り除くことができず、抗がん剤や放射線治療でも期待していた効果が現れない。こうなれば、がんが転移し、子供が衰弱していくのを見守るしかない。
患者を助けられないのは恥ずべきことだと思い込んでいた
原は言う。
「医者をやっていると、打つ手がなくなって患者さんの命がどうにもならない領域に入ったことがわかります。医者の手から離れて、どんどん死に向かって流されていく。医学の力でもどうにもできません。
僕は若い頃、医者が患者を助けられないのは恥ずべきことと思い込んでいました。どれだけ手を尽くしたかなんて関係ない。助けられなければ、医学的には負けなんです。結局は医者に力がなかったということにしかならない。
医者はそういう容態になったのを見ると、敗北感に打ちひしがれたものです。患者さんや家族に申し訳なくて顔を合わせるのが怖かった。病室に入れなくなったこともあった。それでも公然と負けを認めるわけにはいかないので、最後まで延命治療をつづけるより仕方がないのです」
