障害者手帳の存在すら知らなかった

後藤 実は大人になるまで自分の障害に対してそこまで興味がなかったというか、両親もあんまり教えてくれなくて。

――そうなんですね。

後藤 両親は、「障害があるから周りの子とは違うんだよ」という風には私を育てなくて。とにかくずっと、「小さいそのまんまで可愛いんだよ」と言われて育ってきたんです。

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 だから私も、「自分は障害だからこうなんだ」みたいに思わずに過ごせてきたのかなって。

子どもの頃の後藤さん(本人提供)

――ご両親の中で子育てのモットーみたいなものがあった?

後藤 はっきり聞いたことはないですけど、親から「障害のあるかわいそうな子」みたいに扱われたことは一度もないですね。

 障害者手帳もずっと持ってたと思うんですけど、学生になって1人で出歩くようになってはじめて親から手帳をもらってその存在を知ったくらいで(笑)。

 ただ、「障害」という括りではなく、自分は人とは違うな、というのはわりと小さい時から感じていましたね。

思春期にみんなとの差が開いた

――はじめて周囲との違いを感じたのはどんな時でしたか。

後藤 幼稚園の時からうすうす「自分は皆よりちっちゃいな」とは思っていましたが、はっきり違うなと感じたのは小学生の頃でした。「他の子は手足が長くてすらっとしているのに、私は違う。どうしてだろう?」と不思議に感じていたんです。

 

 脚が太くて短いので、自分は太っていると思っていました。小さいことより先に体型の違いに気が付いて、それを気にしていたと思います。

 あと、軟骨無形成症は、思春期に急に背が伸びるということがないので、そのへんでさらに皆との差が開いて、より違いが際立ったかなと。

――ちなみに後藤さんの身長はいつ頃止まったんですか。

後藤 いつだろうなぁ。今115cmである程度止まったと思うんですけど、じわじわゆっくり大人まで伸びていた気がします。

 成人の軟骨無形成症の平均は、男性が130cmで女性が124cmくらいなんで、私は同じ障害の人の中でも小さい方なんですよ。