先天性の疾患・軟骨無形成症で身長115cmの後藤仁美さん。平均より身長が低く、四肢が短い特徴を持つこの障害は約2万人に1人の確率で発症し、日本国内には約6000人の当事者がいるという。
後藤さんはその小さな体を活かし、モデルや俳優、さらにはドラマーとして東京2020パラリンピックの閉会式にも登場するなど、活躍の場を広げている。そして一昨年には第1子を出産し、現在は子育てに奔走中だ。
そんな後藤さんに、出生当時のこと、両親の教育方針について、また社会に出て感じた“周囲との違い”について話を聞いた。（全3回中の1回目／続きを読む）
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今の身長は小学校1年生くらい
――今日のお洋服、すごくお似合いです。
後藤仁美さん（以下、後藤） ありがとうございます。なかなかサイズが合うものがないので、夫に既製品をお直ししてもらっています。
――先天性の軟骨無形成症の影響で平均よりも身長が低いということで。
後藤 でも、単純にキッズサイズを買えばいいというわけでもなくて。私は115cmなので身長だけでいえば小学校1年生くらいなんですけど、胴体は大人と同じくらいなのに手足が短いので、既製品をそのまま着るのは難しいんです。
「軟骨無形成症」は、成長軟骨という、本当は骨に置き換わるはずだった軟骨に異常が生じたことで骨の成長がうまくいかず、低身長になる疾患です。とくに手足が短かかったりお尻が突き出ていたりするのが特徴です。
――後藤さんがお腹にいる時から軟骨無形成症についてわかっていたんですか。
後藤 はっきりした病名まではわからなかったみたいですけど、なんらかの障害で小さめの子かもしれない、とは聞いていたそうです。
――小さめで生まれたという以外は健康体で？
後藤 軟骨無形成症の合併症で水頭症気味と指摘されたのと、肺も小さくて弱かったみたいで、2歳くらいまでは入退院を繰り返していたそうです。首が据わったり、座れるようになったりするのも遅くて、歩けるようになったのは2歳を過ぎてからだったと聞いています。
――ご自身の障害について理解したのはいつ頃ですか。
