14歳の時に「海綿状血管腫」を発症し、左顔面と右半身に麻痺が残ったSHIBUKIさん（27）。それまでモデルを目指していたSHIBUKIさんは自分の変わりように衝撃を受け、「暗黒期」を過ごしたという。その後、23歳で双子を出産。現在は子育てをしながら、自身の障害や家事・育児、大好きなメイクやファッションについて、等身大の姿をSNSで発信している。
中学3年生、教室での突然の発症から人生が一変
SHIBUKIさんが「海綿状血管腫」を発症したのは中学3年生の時だった。授業中、これまで経験したことのない頭痛に襲われ、さらに「目の位置がズレていること」に気づく。「友だちや先生に助けてもらいながらなんとか保健室まで辿り着いた時にはすでに右半身の麻痺と嚥下障害も出ていて、水が飲み込めず吐いてしまったんです」とSHIBUKIさんは当時を振り返る。
手術後、自分の顔を見た時のショックは計り知れなかった。「言葉で表現するのは難しいほどショックを受けました。もう頭真っ白で、母と一緒に泣きじゃくって。将来、当たり前にできると思っていた恋愛も結婚も仕事も、何もかも自分には無理。『人生終わった』と思いました」
SHIBUKIさんは半年後に再出血し、症状が悪化。体幹障害も加わり、「ずっと不安定で揺れているような感じで、何かにつかまっていないと立つことも難しくなりました」と語る。右半身麻痺により右手がうまく使えなくなり、左利きに変えていく必要があった。
高校では普通学級に進み、「絶対普通学級で卒業する」という気持ちで通ったが、思い描いていた女子高生生活とはかけ離れたものになった。「親に送迎をしてもらってるから、行きはもちろん、放課後もお迎えに来てもらって帰るだけ、という毎日でした」とSHIBUKIさん。
大学1年生頃から前向きになり、卒業後に出会ったパートナーとの間に双子を出産。現在4歳になった子どもたちは、「玄関で支度をする時に杖を持ってきてくれたり、階段じゃなくスロープに案内してくれたり、いろいろ手伝ってくれる」という。
SNS発信で障害について誹謗中傷を受けることもあるが、「優しい人の方が断然多い」とSHIBUKIさんは話す。かつて「障害者になってから大学1年までは、『暗黒期』」だったと語るSHIBUKIさんだが、今では自分らしく生きることの大切さを伝え続けている。
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