——気持ちを持ち直すきっかけなどはあったのでしょうか。
間瀬 会うことをやんわり断る友達も居た一方、押しかけるように来てくれた友達も居たことには本当に救われました。あとは入院中にはじめた闘病ブログを読んでくれる人たちの存在も大きかったですね。自分が経験したことを必要としている人のために何かできないかなと思ったのもそれがきっかけでした。
——珍しい病気ですし、情報を公開してくれる間瀬さんは貴重な存在だったと思います。
間瀬 僕も診断を受けた時に同じ病気の人の情報を探したんですけど、発覚した時の恐怖感や手術までの情報はたくさんあるのに、退院後どんな生活を続けていらっしゃるのか、という情報がほとんど見つかりませんでした。
僕自身が退院後の生活の苦労や気をつける点が知りたかったので、それなら後遺症も含めて誰かのために自分の経験を伝えたいと思ったんです。
——後遺症としてはどんなものが残ったのでしょう。
間瀬 手術直後は傷あとが一番気になっていました。頭を水平方向に切っているので、線は今もはっきり残ってます。未だに手術の痕を見るのは嫌ですね。写真や画面に映る自分を見るたびに手術の痕ばかり見てしまうんです。
でも一番キツかったのは、手術の半年後にてんかんが発覚した時ですね。
急に眠気に襲われることが増え、起きると全身に痛みが…
——半年間は何もなかったんですか？
間瀬 後遺症の可能性があると聞いてはいたものの、術後しばらくは何もなくて完全に回復したと思っていました。
でも退院して半年ぐらいから急に眠気に襲われることが増えて、気づいたらお風呂で寝ちゃったり、家でゲームをしていたのに目が覚めたらよだれを垂らして横に倒れてることが続いたんです。しかも起きると毎回全身に痛みがあって、自分でも何が起きたかわからず不安で病院へ行きました。
——それがてんかんの発作だった？
間瀬 そうなんです。検査入院することになって、脳波を調べたら「てんかん」と言われました。脳動静脈奇形の手術がやっと終わって、なんとか体力を戻して頑張ろうと思っていたところへ、また新しい病気。しかも今度は「一生治ることはありません」と言われて絶望的な気持ちでした。
——てんかんというと急に倒れてしまうイメージがありますが、間瀬さんはどんな症状だったんでしょう。
