33歳のとき、10万人に1人の難病「脳動静脈奇形」を発症した、俳優の間瀬翔太さん(40)。

 手術後は後遺症のてんかん・記憶障害に苦しみ精神障害者手帳も取得したが、自身が入院中に受けた気遣いに感動して2025年には准看護師資格を取得。

 自分が障害者になることで初めてわかったこと、准看護師資格を取得した理由について話を聞いた(全3回の3回目)。

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「難病インフルエンサー」としての活動も始めた間瀬翔太さん ©文藝春秋 撮影・榎本麻美

◆ ◆ ◆

——てんかんによって精神障害者手帳を取得されたのですよね。何か変わったことはありますか?

間瀬 変わったというよりも気づいたこととして、想像以上に理解されていないものなんだなとよく感じます。たとえばてんかんの発作が心配なので電車の優先席に座らせてもらうことがあるんですけど、月に1回くらいは面と向かって「邪魔だ」と言われます。障害者用のトイレも出るときによく睨まれますね。

——見た目でわからないからこその苦労もあるのですね。

間瀬 障害者向けイベントに呼んでいただくこともあるのですが、障害者であると信じてもらえないことも多いですし、「障害者なのになんでそんなに派手な格好をしているの?」と言われることも。それで逆に「障害者でもこういう格好してもいいんだよ」と言うためにあえて金髪にしてアクセサリーをつけている面もあるんです。

「マークを着けているだけで『ズルしたい人』と勘違いする人がいて…」

——ヘルプマークなども見るようになりましたが、間瀬さんも外出時などに着けることはあるんですか?

間瀬 てんかんの発作があるので、病名や既往歴、発作が起きた場合にお願いしたい対処法や父親の電話番号を書いて腰につけていました。でも最近はつけるのをやめちゃったんです。

普段はあまり見えず、倒れた時に見えやすいように腰にヘルプマークをつけていた時期も

——えっ、どうしてですか?

間瀬 マークを着けているだけで「ズルしたい人」と勘違いする人がいて、ネットで悪口を書かれることも何度もあって……。そんなふうに見られるならつけるのも怖いなって思ったんです。

 確かに最近はアクセサリーとしてつけたり転売する人もいるからか、本当に病気で必要で着けていると思ってもらえないこともあるんですよ。

——「ズル」ですか。そういう人は多いんですか?

間瀬 いえ8割くらいは優しい人で、強面の男性が電車で「ここに座っていいよ」って声をかけてくれたり、こんなに助けてくれる人がいるんだと驚いたこともあります。

 ただ2割くらいなんですけど当たりが強い人もいるので、総合すると今はヘルプマークをつける方が損なのかなと思ってしまいますね。