福岡県に住む北條みすづさん(32)は、目のがんのため生後すぐに左目を摘出、右目の視力も「調子がいい日で0.02」と弱視で、最も重い1級の障害者手帳を持っている。

 幼い頃の闘病生活と、“見える子”に囲まれ孤立した経験を聞いた。(全4本の1本目/2本目を読む

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北條みすづさん(本人提供)

──北條さんは、小児がんのため0歳で眼球を摘出したそうですね。

北條 私は「網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)」という、目の網膜に悪性腫瘍を持った状態で生まれました。生後1ヶ月健診のときに病気がわかり、生後3カ月で左の眼球を摘出しました。

──右目は大丈夫だったのですか?

北條 右目にもがん細胞があったんですが、抗がん剤と放射線治療をして摘出せずに視力を残すことができました。それでも転移の心配があったので、11歳までは毎年検査入院を繰り返していました。

忘れられない「暗闇でのグルグル巻き」

──物心ついたときは病院に通う生活だったんですね。病院や治療について、どんなことを覚えていますか。

北條 11歳頃までは1~2か月おきに1度、泊まりがけで検査入院していたんです。検査中は全身麻酔なので、入院前日の夜9時から絶食。翌朝苦い鎮静剤を飲まされて、目が覚めたら終わってるんですけど、麻酔が完全に切れるまではしばらく絶食なんです。だから目が覚めるとおなかすいた、ノドが渇いた、でも毎回「まだ食べちゃダメ」と言われたのがすごく記憶に残ってます。

3、4歳の頃の北條さん(本人提供)

──抗がん剤や放射線治療は、脱毛や吐き気などの症状が出やすいと聞きます。

北條 がんの治療は3歳頃で終わったので、私自身は治療の記憶が全くないんです。ただ、当時の写真は月齢に対して髪の量が少ないので、脱毛はあったのかなと思います。あと覚えているのは「暗闇でのグルグル巻き」ですね。