「メイク・ア・ウィッシュ オブ ジャパン」（MAWJ）の初代事務局長として、約3000人の難病の子どもたちの夢を叶えてきた大野寿子さん。そんな大野さんは、2024年6月、肝内胆管がんにより「余命1カ月」を宣告される。
そんな大野さんの最期の日々に密着した感涙のノンフィクション『かなえびと 大野寿子が余命1カ月に懸けた夢』（文藝春秋）が好評発売中。
今回はその中から、15歳の少女と「X JAPAN」hideとの奇跡的な交流エピソードを一部抜粋する。
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泣いていても1日、笑っていても1日
貴志真由子は1981年3月4日、父政人、母和子の次女として生まれた。姉の仁美とは二歳半、離れている。母の和子は言う。
「子どものころからよく転ぶ子で、かけっこも遅い。変だなと思って、お医者さんに相談していました」
しかし、異常は見つからず、「早生まれだから、成長が遅く感じるのかも知れません」と言われていた。
小学校に入って、姉と一緒に登校する。その後ろ姿を見て、和子は違和感を覚えた。
「理由は説明できないんですが、姉と同じスカートを穿いているのに、真由子の方は揺れ方が普通じゃないような気がしたんです」
合唱で真由子が歌えば、他の子より少し遅れる。先生から「輪唱になってるね」と言われた。
小学校5年生になると、座っていてもすぐに体を横たえた。和子が座るように言っても、真由子はまたすぐ横になりたがる。和子はより詳しく検査してもらおうと、日本赤十字社和歌山医療センターなどいくつかの病院を訪ねた。
口内を診ると、舌が少し曲がっている。歩くと右に折れていく。医師は真由子の体に異常を認めながらも原因が突き止められない。若年性パーキンソン病を疑われたが、違った。最終的にたどり着いたのが「GM1ガングリオシドーシス（III型）」という難病だった。
医師によると、当時世界で23例目、真由子が最年少の患者だった。そのため日本でこの病気を診察した医師はほとんどいなかった。
脳をはじめとして全身の臓器に糖脂質などが蓄積し、話しづらくなったり、運動機能が低下したりする。20歳までに亡くなる可能性の高い病気である。和子が言う。
「最初は思いました。いろんな子がいるのに、何でうちの子がと。ただ、泣いていても1日、笑っていても1日。同じです。泣いて病気が治るのなら、いくらでも泣く。でもそうでないなら笑って生きようって。だから、真由子の前では一度も涙を見せていません。それは自信があります」
