先天性の難病「顔面動静脈奇形」で鼻と上唇が変形し、40回以上の手術を受けてきた河除静香さん。現在は、見た目による差別を受けてきた体験を芝居にし、地元・富山県を中心に上演会も行う。
そんな河除さんに、病気がわかった経緯や当時の家族の受け止めについてなどを聞いた。
◆◆◆
繰り返す出血と向き合いながら生きる日々
――今日は富山からお越しいただきありがとうございます。どうぞよろしくお願いします。
河除静香さん（以下、河除） 本格的な治療は東京の杏林大学でやってもらってまして、ちょうどそのタイミングで上京していたので全然大丈夫です。
――今も病院で治療中なんですね。
河除 先月8年ぶりに出血して、12時間くらいなかなか血が止まらんくて。止まったすきにご飯とか水分を摂ろうと思ったらまた出血。飲食が取れないほどだったので、脱水症状が出るとまずいということで入院治療をしていました。
――それは大変でしたね。出血というのはどこから？
河除 私の病巣は上唇と鼻の奥にあるんで、そこから出血します。普通の鼻血だと鼻の穴の入口あたりが切れて鼻血が出るかと思うんですけど、私の場合、鼻の硬い骨のある下の方に出血点があると予想されているんで、自分では止めようがないんです。
“コアグラ”いう、血の塊が徐々にできて止血していくんですが、先月はゴックンゴックン飲んじゃうぐらい血が出てしまったので、塊を飲み込まないようにするのも難しくて。
――「予想」ということは、正確にはどこから出血しているかわからない？
河除 そうなんです。今、鼻がぺっちゃんこなのでファイバーもなかなか入らず、出血点が見えないということで治療も難航してまして。
それで先月、鼻の穴を広げる手術をしたので、その抜糸で東京に来とったんです。だからこれでも鼻の穴はちょっと広がったほうなんですけど。
「顔面動静脈奇形」という病気
――河除さんの「顔面動静脈奇形」という病気は出血を伴うものなんでしょうか。
河除 生まれつきの病気で、小さい時からしょっちゅう鼻血を出してました。
顔面動静脈奇形は、ざっくり言うと動脈と静脈が絡まる病気で、私の場合、口や鼻の奥に絡まった血管の塊があるので、そのせいで鼻や上唇が変形して、赤く腫れていました。手術したりしながら治してはきたんですけど、完治できない状態で今に至ります。
――今回鼻の穴を広げる手術をされたことで、血管の塊が見つけやすくなったということですか。
河除 そうですね。実は夏から、鼻そのものを作る手術をするんです。というか、8年前までは鼻がもうちょっとあったんですよ。
――手術で鼻を取ったということですか？
河除 8年前に出血した時、目や耳からも血が出るくらい、命の危険があるような出血の仕方をしてしまったんです。軟骨に血管の塊が絡まってしまっとったみたいで、その時に軟骨ごとガバッと塊を取ったら鼻がぺっちゃんこになってしまって。
先生からはずっと鼻を作ったほうがいいと言われとったんですけど、ガバッと取ったからそんな出血はないんじゃないかと油断しとったのですが、先月久しぶりに出血してしまい。
ゆっくり進行する病気やから、やっぱり鼻を作って出血点がわかるようにしようということで、7月に鼻を作る予定……まあ、まずは準備からになるがですけど。おでこを使って鼻を作るみたいです。
