小泉 なつみ 
周りから質問された時は、どう返しているのか？
――どういう声掛けだとうれしいとかってありますか。
孝輔 普通に「どんな病気なんですか？」って聞いてくれたら全然答えますし、その上で「頑張ってね」とかって言ってくれたらありがたいですよね。
しほ でも、難しいですよね。なかなか聞けないと思うので。
――聞かれた時はどんな風に説明していますか？
しほ 聞かれることは少ないんですけど、質問されたときは、「生まれつきで、こういう特徴なんだよ」って。パッと見、目がないように見えるので、「よく見るとほら、おめめがあるでしょう」とか。
あと経管栄養も、「お腹から皆が食べてるのと同じご飯を食べてるんだよね」って説明したりして、「こういう子も世の中にはいるんだよ」みたいなトーンで話してますね。
――見た目にかかわる病気や障害を持つ当事者や家族の中には人目を避けようとする方もいますが、星野さん夫婦は逆ですよね。
孝輔 本当に逆ですね。僕らの場合は、人目を避けるような将来をみーくんに届けたくなかったし、差別を少しでも減らしていくためにも、隠すんじゃなく、逆に知ってもらうことが必要だなと思ったんです。
しほ プロレスラーの本間（朋晃）さんっているじゃないですか。
――声がガラガラの。
しほ そうそう。その本間さんが、昔はちょっと人前で喋るだけで周りから怪訝な顔をされたそうなんですけど、有名になってからはすごく生きやすくなって楽しい人生になった、みたいなことを話しているのを見たことがあって。
だから、言い方はあれですけど、いっそのこと本間さんみたいに有名になってしまえば、みーくんにとっていろんな道が拓けるんじゃないかと思ってるんです。
孝輔 実際、親の僕らにとってもいいんですよ。発信を皆に見てもらっているという前提で生活しているので、お外を歩くときももちろん顔を隠したりせずに、「ほら、未来くんだよ。おもちくんだよ」というスタンスで外に出られる。
――「これがあの有名なおもちくんです」みたいな。
孝輔 そうそう。あと妻は妊娠中、ブログで経緯を書いていたんですけど、それを家族や友だちが見てくれると、僕らの親としての気持ちも伝わるんです。
すると相手も、「大変だよね。つらいよね。何かあったら言って」っていうスタンスじゃなく、「幸せそうだよね。元気だね」って感じで来てくれるから、普通のお子さんとも遊べるし、周りの人にとっても楽なんじゃないかと思うんです。
