「進行が早く、状況次第では1~2ヶ月で最悪の場合もありえる」
――直近の検査では、あまりよくない結果がでたと伺いました。
小枝 そうですね。9月末の外来受診で、病状が悪化していることを受けて、治療が難航していることから、「進行が早く、状況次第では1~2ヶ月で最悪の場合もありえる」とは言われました。ただ、余命というのは本当にどのようになるかわかりませんし、現代の医療をもっても正確に推し量ることはできません。そのあたりははっきりとは意識せずに、目の前の1日1日を大切に過ごすようにしています。
コンバージョン手術とは異なる胃全摘手術も
――食欲はどのように変遷していますか。
小枝 病気になる以前はラーメン1杯とライスを食べることは普通でしたが、胃の不調を感じ始めるようになってからはラーメン1杯だけでかなりお腹がいっぱいになっていました。
また(2025年)春になるにかけて、病態の悪化により食事も水分摂取も出来なくなり、内科的処置ではどうにも出来ず、食べ物の通り道を作る、今後治療を継続して行えるようにするためコンバージョン手術とは異なる姑息的な胃全摘手術をしました。胃全摘後、食生活は非常に大変でしたが、調子が良いとラーメン1杯は食べられるほどには時間をかけて食欲や摂取量は増えました。
今現在は体調を崩していることもあり、少しずつ分食して食べられるもの、食べたいものをゆっくり食べて過ごしています。
「告知されてからずっと、そばに地獄がある感じ」
――現在、小枝さんはどんな心境でいるのか、教えてください。
小枝 告知されてからずっと、そばに地獄がある感じでしょうか。コンバージョン手術が可能であれば、生存する道も少し期待が持てたのかもしれません。けれども、どんなにつらい治療に耐えたとしても、結局のところ寿命は運次第なところがあります。病態が悪化して、繰り返すうちに、自分の病気がよくなることに期待をするだけ無駄なのだとわかるようになりました。
だから、日常生活における幸せの閾値を思いきり下げることにしたんです。本当に些細なことにも幸せを感じられるように自分を変えることで、人生で楽しいと思える瞬間を増やそうと考えるようになりました。そのため自分にとって日常生活を含めた闘病生活の殆どは非常に暗いものであると思います。こう考えることが正解だと思いませんが、自分の場合は腑に落ちて少し楽になりました。
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