「肛門に溜まったモノを指で取り出したら、血だらけに…」難病で41歳から“人工肛門生活”のオストメイトモデル（47）が明かす、日常生活の知られざる苦労

――治療法がない中で進行していくとなると、今はどうやって対処を？

エマ　とりあえず今最も苦しい部分に対して、パズルのピースのように対症療法を当てはめてみて、うまくハマる治療をするーーいわば手探りで対処しています。

――進行性ゆえ、動きの悪くなった胃などを切除していった、ということですよね。

エマ　そうです。私は胃も大腸も動かなくなってしまったので、ほとんどを取っちゃったんですね。

　ただ私の場合、たまたま外科の先生方が担当し、これまたたまたま手術を重ねることで、辛うじて中心静脈栄養や腸瘻（ちょうろう）の造設を回避し、口から食べ物を摂取できています。

　私には外科的治療が奏功しましたが、非常に珍しい疾患なので、私の受けた治療はあくまでも例外的な対症療法ですし、病気は確実に進行しているので、ストーマを造ったところで、完治するわけでもありません。

「今は固形物の食事が苦しい」ストーマ（人工肛門）になってからの食事の苦労

――胃と大腸を切除されたということですが、そうなるとストーマはどこに作るんですか？

エマ　小腸に造設しました。これで小腸を取ったら死んじゃうんでね（笑）。

　ただ、少しずつ進行していることもあって、今は固形物の食事が苦しいです。

――今は基本的に流動食ですか。

エマ　そうですね。でも今は、フルコースの食事を全部ブレンダーでミキサー食にしてくれるホテルもあるんですよ。ストーマの人だけじゃなく、嚥下障害がある人にも対応しているから、すごくいいですよね。

――それでも、どうしても食べたいものもある？

エマ　それこそ、グルメ情報がバンバン流れる18時台のニュースなんかを見てると、やっぱり食べたくなりますよ。

　でも、イカとかタコとか食べちゃいけないものはたくさんありますし、そんなものを食べたら即、入院です。