「肛門に溜まったモノを指で取り出したら、血だらけに…」難病で41歳から“人工肛門生活”のオストメイトモデル（47）が明かす、日常生活の知られざる苦労

――ストーマを造設したことでうつ病になる人がいるだけでなく、毎年、自殺者も出ているそうですね。

エマ　それがこの活動をしようと思ったきっかけでもあるんですけど、私もオストメイトになるまでまったく知らなくて、看護師さんに実態を聞いて驚きました。

　その時、「海外にはオストメイトのモデルもいる」という話を聞いて、入院中にインスタグラムを検索しまくって。

　そうしたら、モデルに限らず、オストメイトであることを開示している人が海外にはたくさんいて、ジムに行ったり、子どもと遊んだり、日常を楽しんでいる写真がたくさんアップされていたんです。皆さん、ビーチやプール、スパでは露出度が高い服を普通に着ているんですよ。

　ああ、このマインドを日本に輸入したい、と思ったのが活動をはじめたきっかけでした。

医者は「最悪の場合、ストーマになります」と…日本で人工肛門をカミングアウトするのが難しい理由

――日本ではストーマをカミングアウトするのが難しい？

エマ　ボディイメージの変容をどうしても受け入れられない人は多いようで、それが原因で鬱になったり、自殺につながることもあるんです。

　ただ、当事者がカミングアウトできないのは医療側にも問題があって。ドクターが、「最悪の場合、ストーマになります」という言い方を患者さんにするんですよね。

――人工肛門は“最悪のケース”？

エマ　助かるためにストーマを造設するわけですから、最悪のケースは死ぬことであって、ストーマではありません。でも、医者からそんな風に説明されたら、患者は「最悪な結果になった」と捉えてしまうのは当然ではないでしょうか。

　あともうひとつは、オストメイトの人が周りにいないと思っていること。厚労省のデータでは、一時的な人工肛門の人もいれるとオストメイトは推定45万人（永久ストーマは22万人）いて、これは透析患者より多いんですよね。