「こういう病気なんです」「見せるしかない！」と体の写真を公開
――その成功体験が発信へとつながるんですね。
大河内 はい。それまでまわりに言えずにきた病気を、発信したら何か変わるかもしれない、って。直接打ち明けるのは怖い、でもネットで公表するのならできるかも、と。
――最初はどんな発信から始めたのですか。
大河内 レックリングハウゼン病を知らない人が多いので、まずは「こういう病気なんです」という説明から。でも、文字でズラッと書いても伝わらないし、やっぱり見た目が一番悩むところなので「こういう病状なんですって見てもらうほうが早いかな」「見せるしかない！」って体の写真も載せました。
――いきなり写真を載せていく積極性はすごいですね。勇気があります！
大河内 正直怖かったです。でも思っていたより悪意のある反応は少なくて。「あれ？」って。拍子抜けするくらいでした。「知らなかった」という声が多かったですね。
合併症が見つかり「背骨にボルトを入れる」手術へ
――大河内さんに合併症が見つかったのは、いつですか。
大河内 2019年末です。それで2020年3月に手術を受けました。展開は早かったですね。自覚症状は腰痛でした。湿布も効かないし、夜眠れないこともあって。でもずっと痛いわけじゃないから「整体行かないとダメかな？ でも面倒だな」くらいで放置していたんです。
そんなとき、自分の病気の発信をきっかけに、レックリングハウゼン病である患者さんのご家族とやり取りする機会を得て。その交流の中で合併症のリスクを教えてもらったんです。「名古屋ならこの病院の先生がいい」ということまで具体的に教えてくださって。
――受診して合併症はすぐに見つかったんでしょうか。
大河内 大学病院なので段階を踏んで、やっと専門の先生にたどり着いて。CTやMRIを撮ったら、合併症が見つかりました。
――どのような病変だったのでしょう。
大河内 末梢神経から発生する軟部肉腫（MPNST）。希少がんです。時間のかかる手術を受けて、背骨にボルトを入れる処置になりました。今もそのまま背骨にボルトが入っています。
