「命に関わることも…」周知したい合併症のリスク

――病気の根本治療というのは。

大河内 今のところありません。症状を和らげる対症療法が中心です。

――お医者さんも「命に別状はない」という認識になっているんでしょうか。

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大河内 う~ん、でも合併症で命に関わることもあるんですけれどね。合併症のリスクは誰にでもあるんです。だから、私がレックリングハウゼン病について発信することで、まだ自分の病気に気づいていない人が検査に行くきっかけになればと思っています。

――SNSで拝見していても、大河内さんの発信はパワフルな印象ですね。

大河内 もうどうにでもなれ、みたいな開き直りもありますけれど(笑)。

 

 開き直りと言いつつも、大河内さんが発信する根底にあるのは、おそらく強く静かな決意。お話をうかがって「行動したら会えた、変わった」という経験が大河内さんの原動力なのだと感じます。

 続く第3回は、恋愛、ルッキズム、怒らないという選択について。大河内さんの現在の心境と未来への展望をうかがいます。(第3回につづく

写真=細田忠/文藝春秋

次の記事に続く 男性から「今からホテルに行って体を見せて欲しい」と…レックリングハウゼン病のガラス作家の大河内愛美(31)が語る、今でも気になる他人の視線

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