指定難病「巨大動静脈奇形」を患い、19歳の時に左足の太ももから下を切断した、今西柊子さん(26)。現在は義足をつけたモデルとして活躍している。

 今西さんは左足を切断する前、耐え難いほどの激しい痛みと闘っていたという。いったい、どんな症状を抱えていたのか。なぜ足を切断することになったのか。話を聞いた。(全2回の1回目/2回目に続く)

モデルとして活躍する今西柊子さん ©橋本篤/文藝春秋

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「どこかにぶつけたかな?」左足の指の付け根の一部が紫色に変色

――足に違和感を覚えるようになったのは、いつ頃からですか。

今西柊子さん(以下、柊子) 最初に「あれっ」と思ったのは、小学校高学年の頃でした。当時、地域のバレーボールクラブに入っていたのですが、練習が終わった後に左膝が痛かったんです。とはいえ、一時的な痛みでしたし、痛みも耐えられるレベルだったから、あまり気にしてはいませんでした。

 でもその後、運動した後にはほぼ毎回痛みが出るようになって……。それに、まっすぐ立っているはずなのに、なんだかバランスが悪いように感じていたんです。左足と右足の長さが、微妙に違うような気がするというか。

 念のため、病院に行ってレントゲンを撮ってもらったのですが、先生からは「成長痛じゃないか」と言われました。その時は、「そうなのか」と納得して、それ以上は気にしていませんでした。

――次に異変を感じたのは、いつだったのでしょうか。

柊子 中学1年生の時に、左足の指の付け根の一部が紫色っぽく変色しているのに気づいたんです。最初見つけたときは、「どこかにぶつけたかな?」くらいに思ってました。でも、紫色の範囲がどんどん広がっていって。さすがにおかしいと思って、以前行った病院よりも、大きな病院に行って精密検査をしてもらったんです。

 おそらく、そのときには「巨大動静脈奇形」という病名が分かっていたのだと思います。でも私がまだ幼かったからか、先生からは直接病名を聞いてないんです。

 私自身がはっきりと病名を知ったのは、その数年後に左足を切断するときでした。手術に必要な書類として渡されたものの中に、「巨大動静脈奇形」と書かれていたのを見たんです。でも、その少し前から、症状で「多分この病気だろうなぁ」とは思っていました。

 

――巨大動静脈奇形とはどんな病気なのですか?

柊子 簡単に言うと、異常な血管の塊ができてしまう先天性の疾患です。血管の塊ができると、血液は正しい経路をたどらずに、その塊を経由するようになってしまう。

 そうすると、常に血流が悪い部分ができてしまって、最終的には皮膚や組織が潰瘍(かいよう)や壊死(えし)を起こしてしまうんです。私の場合は、左足に血管の塊ができたため、左足に痛みや変色が起こっていました。