身長123センチの大学生としてSNSで情報発信を続ける星来さん。生まれつきの疾患「2型コラーゲン異常症」と共に生きる彼女は、低身長の他にも軽度白内障や側弯症といった合併症を抱えながらも、障害者専門芸能事務所に所属しモデル活動も行っている。そんな彼女の生き方や思いに迫った。
「赤ちゃんの時からの生まれつきの病気で小さいんだよ」
星来さんの「2型コラーゲン異常症」は、母親のお腹にいる時に大腿骨の短さから異常が発見された。しかし、確定診断がついたのは中学生になってからだった。
「病名がはっきりしなかった赤ちゃんの時、他の子と同じように背が伸びないので、お医者さんからは『母乳が悪いんじゃないか』『ミルクに換えていっぱいカルシウムを入れて飲ませて』と言われたりして、母はつらい思いをしたみたいです」と星来さんは振り返る。
小学6年生の時には側弯症の手術を受け、背骨に金属を入れる大手術を経験。「術前は、『背骨がまっすぐになるんだ～』くらいの軽い気持ちでいたんですけど、いざ受けたら手術は9時間で、入院は3週間」と当時を振り返る。この手術によって背骨の成長は止まり、最終的に身長は123センチで止まった。
身長の低さから、日常生活ではさまざまな誤解も経験している。「先日、レストランで塗り絵を渡された時はさすがに驚きましたね（笑）」と星来さん。また車の運転席に乗る際も工夫が必要だという。「普通に運転席から乗って店の駐車場から出ようとしたら、すっごい視線を感じたことがあって」と話す彼女は、「ちっちゃい子が運転してます」と通報されないよう、助手席から乗って運転席に移動するという対策を取っている。
子どもから「なんで小さいの？」と聞かれることも多いが、「赤ちゃんの時からの生まれつきの病気で小さいんだよ」と説明すると、すんなり受け入れてくれるという。保育を学ぶ星来さんは、「障害のある人が身近にいるかどうかで全然考え方が変わってくる」と感じ、多様な価値観を届けるために芸能の仕事も始めた。
星来さんは「いろんな人が障害者と一緒に過ごせる環境、子どもの時から障害がある人たちと一緒に学ぶ環境がまずは必要」と、共生社会への思いを語った。
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