約5万人にひとりという希少な先天性疾患「トリーチャー・コリンズ症候群」の当事者として発信を続ける山川記代香さん。見た目の違いだけでなく、呼吸や聴力、口蓋裂といった複合的な困難を抱えながら、自らの言葉で社会に問いかけ続けている。インタビューでは、メディアが障害者に向けるまなざしについて、歯に衣着せぬ本音が語られた。
「出演したのに自分だけ映っていなかった」
幼少期、障害のある子どもたちと一緒にテレビ取材を受けた山川さんは、放送を見て愕然としたという。「自分だけ映らないような画角になっていて、『私はこういう顔立ちだからメディアには出られない存在なんだ』というのがすごく残っちゃって」。
その後、高校でのスピーチをきっかけに新聞記者から取材を受けることになったが、今度は「難病少女」という見出しに戸惑った。大人になってから自分が重度だったと知ったほどで、当時は「難病の子」という自覚がなかったからだ。
山川さんは「メディアが障害者に"いい子"っぽいものを求める風潮があるのもわかります」と率直に述べながらも、そうした一面的なレッテルへの違和感を隠さない。
『24時間テレビ』についても「出演したことで病気を知ってもらえてすごく救われた」と語り、"お涙頂戴"という批判だけで片付けることへの疑問を示した。「出演した障害者の方は何を言われるか分からない中、覚悟を持って発信しているので、そこは頭の片隅には入れてもらいたい」と語った。
表記を「障害」から「障がい」に変えるといった動きについては意義を認めつつ、「"ガワ"だけ変わっても意味がない」とも話す。言葉の変化と同時に「実態を学んで知っていくことがやっぱり大切」だというのが、山川さんの一貫した主張だ。
5万人にひとりの病気を持って生まれたからこそ「自分がやりたい、意味があると思えることを少しずつでもかたちにしていきたい」と語る山川さん。その言葉の背後にある葛藤と覚悟は、インタビュー本編で読むことができる。
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