雪代 すみれ 
「点状石灰化骨異形成症」という、日本で1人しかいない先天性の障害を背負って生まれたさしみちゃん（30）。骨に軟骨のままの部分があり、生まれた時に医師から下半身不随や呼吸停止の可能性を告げられていたという。
“車椅子ギャル”として情報発信を行うさしみちゃんに、どうにか歩けた幼少期、両親の喧嘩がきっかけで家を飛び出してアパートの外階段から転落した事故、そして9歳で決断を迫られた「3割の確率で失敗する」手術について話を聞いた。（全4回の1回目）
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──「点状石灰化骨異形成症」は先天性とのことですが、最初に「自分が他の子と違う」と気づいたのはいつ頃ですか。
さしみちゃん 5歳くらいですね。最初に入った障害児向けのプレ保育園から一般の保育園に転入したら、明らかにみんなと歩き方が違ったんですよね。足が花魁みたいな感じで外回りにしか動かせないし、クロスしてしまう。背骨も反ってるので周りの子からも一目瞭然で、「変な歩き方の子が来た」って騒がれて、私はみんなと違うんだって自覚しました。
──どんな風に騒がれたんですか。
さしみちゃん 登園すると周りにみんなが集まってきて、「なんでまっすぐ歩けないの？」「それ治るの？」「何の病気？」って質問攻めなんですよ。でも私は生まれたときからこの歩き方だったから治るかどうかなんて考えたことがなかったし、障害について誰かに説明したこともなかったから、ぽかんとして「治らないと思うよ」って答えてました。
医者には「歩けない」と言われたが猛特訓で…
──歩けるようになるのに苦労はあったんですか？
さしみちゃん お医者さんからは「この子は歩けないだろう」と言われてたらしいです。でも母親は浴槽の壁を力強く蹴る私を見て歩けるんじゃないかと思ったようで、それで「こっちまで歩いて来い！」と言われて特訓してたら、2歳半頃と遅かったですがよちよち歩きができるようになったそうです。
──ご両親に障害について聞いたことはありますか。
さしみちゃん なかったですね。そもそも親から「あなたはこういう障害だから」って話をされた記憶が全くないんです。たぶん前例がない障害だからお医者さんも予測できず、親も今後どうなっていくかわからないから説明できなかったんでしょうね。
──小学校は普通学級に入ったんですよね。
さしみちゃん 「保育園のお友達と一緒にいたいよね」という母の考えで普通学級に入ったんですけど、学校が出した条件が家族が送り迎えすることでした。なので通学班でもいつも母と一緒でしたし、どこかに泊まる林間学校みたいな時も私だけ母親が8歳下の弟を抱えてついてきて、「なんか思ってたのと違う」っていつも思ってましたね。
