どんなときにお金がかかるのか

――金銭的な負担を感じるのはどんなときですか。

麻希 今はなんでも食べられるんですけど、小さい頃はものすごく偏食で。白米、納豆、フライドポテト、マクドナルドのチキンナゲットといった、決まったものしか食べなかったんですね。なので、季節の安い食材を使って料理を、みたいなことは難しくて。おむつもまだ夜だけ使ってるんですけど、それも高いんですよ。

小さな頃は偏食だった(公式Instagramより)

――赤ちゃん用と大人用の間のサイズがあるんですね。

ADVERTISEMENT

麻希 今の時代、ありがたいことに「ジュニア」みたいな名前でそういうサイズが売ってるんですけど、需要が少ないこともあって、めちゃくちゃ高級おむつで、14枚入りで1500円以上するんです。

 あとは、旅行ひとつとっても、お風呂に連れて行けないから露天風呂付きの個室でとか、観光に行けない分、ホテルだけでも充実した施設にしたいとかってなると、普通よりお金がかかってしまうケースが多くて。

所得制限がかかるとさらにお金がかかる

――障害児への国や自治体からの支援はどうですか。

麻希 地域差はあると思いますけど、「障害福祉サービス受給者証」があれば、指定の日数以内であれば一定の金額でサービスを受けられるので、それで放課後デイサービス等を利用させてもらってます。

 ただ、放課後デイサービスには所得制限があるので、利用者によって価格は全然違うかなと。

――保護者の収入によって利用料が異なるんですね。

麻希 いちど所得制限がかかってしまうと、かなり高い金額を払わなければいけなくて。そこは不満というか、社会問題ではあると思います。

親子でお出かけすることは稀だという(公式Instagramより)

――年収が高い方ほど助成が受けにくくてしんどい、みたいな話は聞いたことがあります。

麻希 みんな子どもの未来のためにお金が必要なのに、所得が上がると出ていくお金は人より多くなって、手当ももらえなくなる。そこは問題だと思っています。

   親の今の収入額と、障害児の未来を結びつけてほしくないですね。