中3で再発、医者から「顔の原形がなくなる」と言われ…

――右上顎手術の後は、症状も落ち着いたのですか。

もりひ いや、そこからが大変でしたね。中学校3年生で左側に再発したんですよ。で、これ以上顎を取ったら顔の原形がなくなるって言われて。要するに、今みたいな状態になることを恐れたんですよ、お医者さんは。

 で、こうなることを恐れた結果、重粒子線治療をやろうってなったんです。結局こうなっちゃいましたけどね(笑)。

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 だけど、中学生の頃にこの状態になってたら、今どうなっていたのかわかりませんから。その選択は間違ってはなかったんじゃないですかね。

――重粒子線治療というのは。

もりひ 放射線を2カ月間当ててましたね。まだできたばかりの治療だったんですけど、ピンポイントで放射線を当てるという。それの副作用がえげつなくて。がんと重粒子の影響、どっちもあるから、こんな感じで穴があいているんじゃないかって言われてて。

――放射線の副作用で、皮膚が焼けてしまうような。

もりひ 細胞の治癒能力がなくなるんですよ。放射線を当てるから、血流がない状態になる。がんでなくなったところは、ほんまやったら治ってきてくれるんですけど、そこが治らない。細胞がどんどん死んでいって。

 最悪のコンビなんですよね。重粒子とがんの再発って。

もりひさんの中学時代の卒業文集(もりひさんのTikTokより引用)

「この痛さから逃げるためには飛び降りるしかない」

――抗がん剤の選択は。

もりひ 当時はなかったです。あまりにも再発していくスピードが速かったらしくて、「もうこの方法しかない」と、重粒子になったみたいですね。

――放射線を当てた直後、症状はどうなりましたか。

もりひ 4年間ぐらいは別になんともなかったんですよ。副作用も、口がちょっとずつ開きづらくなって、顔が赤くなったぐらいで。でも、4年後ぐらいに顎骨(がくこつ)壊死といって、口の中にばい菌が入ったんですね。

 重粒子を当てていない状態なら、免疫となる細胞がそのばい菌を倒してくれるんですけど、その細胞がないもんで、ばい菌がどんどん広がっていって、歯茎がどんどんなくなっていって。

――歯茎は腫れただけでも痛いですけど、それが壊死すると。耐え難い痛みだったのではないですか。

もりひ いや、もうえげつないですよ。このときが一番ほんまにもう、自殺する間際まで行ったかもしれないです。ほんとに痛くて。辛いとかじゃなくて、この痛さから逃げるためには飛び降りるしかないってなって。

撮影=杉山秀樹/文藝春秋

次の記事に続く 「皮膚が枯れて、ドス黒く変色し…」「顔にパチッと穴が空いた」“世界的に珍しい病気”になった22歳男性が語る、治療中の“壮絶すぎる痛み”

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