「穴からも吸ったり吐いたりできる」顔に穴が空いたことによる“影響”
――SNSには、他の病気と闘っている方からの声も届きますか。
もりひ すごいです、ほんとに。病室でいつも励ましてもらってます、みたいな。僕と同じように顔や顎に病気がある人もいれば、腕のない方であったり、精神疾患でしんどい方もたくさんいらっしゃる。
――顔に穴が空いていると、外気を感じることも。
もりひ 冷たい空気が痛いですね。吹き込んでくるみたいな。でも、呼吸しやすいですよ、この穴からも吸ったり吐いたりできるんで(笑)。口を閉じていても、もう余裕っす。たぶん無意識やったらここから呼吸してるときのほうが多いんちゃうかなっていうぐらい。
――鼻での呼吸は。
もりひ 左が完全にできなくて、塞がっちゃってるんです。右はできます。だから、皆さんが鼻で呼吸している分を、僕は顔の穴で呼吸しているみたいな(笑)。
――お風呂や洗顔は。
もりひ お風呂は案外しみないんですよね。痛覚が死んでいるのか、知覚がないんですよね。だから洗顔とかでしみるのかなと思ったんですけど、案外行けるんですよね。いろいろバランスが難しいですよね。
――睡眠、どうです?
もりひ 3時間に1回起きますね。眠りが浅いんで。3時間に1回起きて、痛かったら痛み止め飲んで。だから寝るのは3時間、3時間、3時間みたいな感じです。物音ですぐ起きますね。正直、疲れが取れないです。
「なんでこうやって立ち直って生きられているのか、自分でもわからない」
――顔は自分のアイデンティティの最たるものだと思いますが、その顔が変わっていくことにどう向き合ってこられましたか。
もりひ やっぱえぐいっすよ、最初。だってニキビできただけでも死んだろうみたいに大騒ぎする奴、おるじゃないですか。僕の弟なんですけど(笑)。「あー、ニキビできたー!」みたいな。
家帰ってきて、鼻毛出てるって気づいただけでもショックじゃないですか。だから顔に穴があくって、ねえ?
自分でもわかんないですもんね。なんでこうやって立ち直って生きられているのか。自分を客観視したら、たぶん無理なことなんですよ。
まあ、僕が落ち込んでいたときは家族も一緒になってみんな落ち込んでいましたけど。ありきたりですけど、「どんな姿になっても大切な子どもやから」というふうに言ってくれてましたね。
