小学2年生で極めて稀ながんである「明細胞性歯原性悪性腫瘍(めいさいぼうせいしげんせいあくせいしゅよう)」を発症し、15年にわたって闘病を続けているもりひさん(22)。

 症状の進行によって顔面に穴が空いてしまったという彼に、“装置”と呼ぶ人工顎の装着、病と戦うもりひさんを支えてきた家族と友人たち、中学3年生での再発と重粒子線治療について、話を聞いた。(全5回の2回目/3回目に続く)

もりひさん ©杉山秀樹/文藝春秋

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「装置がガタガタ動いちゃう」右の上顎を全摘出して、人工の顎を入れている

――関西の大きな病院を回られているのですか?

もりひ 大阪国際がんセンターでも手術しましたし、阪大病院、近大病院、大きなところは全部行きましたね。

――6年生で再発して右の上顎を全摘出するまで、悪性腫瘍の疑いは出ていなかった。

もりひ 「どっちかやろうな」みたいな感じだったと思います。エナメル上皮腫と明細胞性歯原性悪性腫瘍って、見分けがなかなかつかないらしいんですよ。やっぱり見極めが難しかったんでしょうね。

 まあ、どっちかわかっていたとしても、結局やることは同じで、摘出になっていたでしょうけどね。

――右上顎を摘出して、人工の顎を入れたわけですか。

もりひ そうです。上顎を歯と一緒に作ってるんですよ。チタンか何かで。それがなかったらもうご飯も食べられないし、しゃべれないし、何もできないです。もう、この上顎と歯はもはや装置ですね。

――装置に慣れるまでは、食べたり、しゃべったりするのは大変そうですが。

もりひ けっこう難しかったですね。この装置がガタガタ動いちゃうとしゃべれないんですね。だから、ベロの奥で押さえながらしゃべる。いろいろ試すうちに、話し方がわかってきましたね。

――学校の友達は、右上顎を全摘出したことにどんな反応を。

もりひ ほんといい奴らばっかりで、普通に接してくれるんですよね。なんも気にしてなかったです。学校に戻ってきても、「おお、帰ってきた」みたいな雰囲気だったし。退院して次の日には、もうみんなで鬼ごっこしてましたもん。