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ネットで「アルビノなのにブサイクなんだ」とコメントされ…

――りり香さんは「アルビノ」について発信するインフルエンサーとしても活動しています。SNSでの発信を始めたのは、結婚してからだそうですね。

りり香 はい。家に1人でいる時間が長いので、「何か1人でできることはないかな」「始めるなら、私だからできることをやりたいな」と思って、発信を始めました。

 

――「私だからできること」が、アルビノに関する発信だった。

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りり香 これまでの経験上、「アルビノについてよく知らない人が多いから、偏見が多いんだろうな」と感じていました。それなら、まずはアルビノについて知ってもらおう、と思って。

 ただ、始めたばかりの頃は、「アルビノだから可愛いね」「アルビノだから綺麗だね」というコメントが多かったですね。それと同じくらい、「アルビノなのにブサイクなんだ」というコメントもたくさんありました。

アニメの影響で「アルビノ=神秘的、可愛い」というイメージが生まれている

――発信の内容ではなく、「アルビノ」という病名や見た目で判断されてしまう?

りり香 そうです。ここ最近、アニメを中心にアルビノらしき色素の薄いキャラクターを見かけるようになりましたよね。そこから、「アルビノ=神秘的、可愛い」というイメージが生まれている気がします。実際にはアルビノという病気なだけで、容姿が良いとか悪いとかは関係ないのに。

 一方で、アニメを通じて「アルビノ」という言葉自体の認知が広がっているのも感じています。どんなきっかけであれ、知ってもらう機会が増えているのは嬉しいですね。間違ったイメージだとしても、まずは知らないと何も始まらないですから。

 

――最近はSNSだけでなく、テレビなどのメディアでもアルビノに関する発信をされていますよね。アルビノに対する世間の認識は変わってきていると感じますか?

りり香 私のSNSでは「りり香さんの動画をきっかけに、アルビノが病気だと知りました」「応援しています」というコメントが増えてきていて。少しずつですが、アルビノという病気への理解が正しく広まってきている実感はあります。

 ただ、「アルビノに憧れます」「アルビノになりたい」と言われることも、まだまだ多いです。世間では「肌は白い方が良い」という風潮があるじゃないですか。だから、「アルビノのような白い肌になりたい」という気持ちはわかります。