――自分と似た見た目の方に抵抗があった？
山川 トリーチャー・コリンズ症候群を扱った『ワンダー 君は太陽』という映画があるんですけど、大画面で自分に似た顔が映し出されることに抵抗があって、観に行くのを躊躇していました。結局、両親と一緒に見て3人で大号泣したんですけど（笑）。
散々見た目で嫌な思いをしてきて、今こうしてメディアに出て「差別はやめよう」とかって発信している自分ですら、同じ障害の人と会いたくないとずっと思っていましたし、赤ちゃんの時の自分の写真を見てびっくりもするので、どちらの気持ちもわかるんです。
物心がつく前から「自分は人とは違う」という意識を持っていた
――山川さんが初めて自分の障害について自覚したのはいつくらいでしたか。
山川 はっきりとは覚えてないんですけど、小さい時から外に出れば視線を向けられるし、笑われたりしていて。で、大体言われることは、「怖い」「変な顔」「お化けみたい」の3パターンと決まっていました。
だから当たり前と言ったらおかしいんですけど、それが日常だったので、物心がつく前から「自分は人とは違う」という意識はあったと思います。
――ご両親はそういった心無い言葉に対してどんな対応を？
山川 母は徹底的に相手に詰め寄って、「この子が何したっていうの？」「自分が同じことされたら傷つくでしょ？ やめて」と言い返していました。ありがたい反面、「そこまでしなくても」と思ったこともあります。
私は母みたいに強くないし、はっきり言葉にすることもできなくて。毎日会う相手でもないから、黙ってやり過ごした方が自分も落ち込まずに楽にいれた面もありましたね。
そうして黙って泣いてばかりの自分だったんですけど、高校3年生の時に我慢できないほど怒りに駆られた事件がありました。
写真＝原田達夫／文藝春秋
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