小児がんなどの病気と闘う子どもに付き添う親たちへ、温かい手作りスープとおむすびを届けるキッチンカー「fufufu-soup」。この活動を続けるのは、青木佑太さん(43)と麻純さん(40)夫妻。

 彼らの行動力の原点は、「前駆B細胞急性リンパ性白血病」を患い、2019年10月11日に4歳で天国へと旅立った長男・一馬(かずま)くんとの日々だ。

「8割、9割治る一般的な白血病です」という医師の言葉を信じ、付き添いで入院生活を過ごしていた青木夫妻だったが、治療開始から半年後、「極早期再発」が発覚。医師から「絶望的な宣告を受ける。

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 その時、二人はどのような心境だったのか。過酷な闘病生活の中で、何が心の支えになっていたのか。青木夫妻に話を聞いた。(全6回の2回目/3回目に続く)

青木佑太さんと麻純さん夫妻 ©石川啓次/文藝春秋

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医者から「手の施しようがない」と言われてどん底に

――順調に治療が進んでいると信じていた中で、再発が判明したのはどういう状況だったのでしょうか。 

青木麻純さん(以下、麻純) エコー検査をしていた時、担当の先生が「ん?」という顔をしてたから、まさかとは思っていました。担当医師から急に「両親二人で来てください」と呼ばれて。ドキドキして向かったら、深刻な顔で説明されました。

青木佑太さん(以下、佑太) もともと、先生からは「再発すると、細胞が変異して治りにくくなる」と聞いていました。だから「再発はすごく怖い。避けたいな」って思っていたんです。

――治療開始から半年後の2019年4月、治療期間中に再びがんが見つかる 「極早期再発(ごくそうきさいはつ)」と診断されたそうですね。

麻純 はい、病気の影響で、一馬の腎臓に腫瘍ができていたんです。それが、どんどん大きくなっているので、それが再発だと言われました。

佑太 抗がん剤が効いてないということだったんです。担当医師からは「小児医療で認められている標準治療の薬で効くものはない。もう群馬県立小児医療センターでは手の施しようがない」と言われました。8割、9割治ると言われた標準治療で治らなかったので、どん底の状態でしたね。

入院中の一馬くん。最初は順調に治療が進んでいたという(青木佑太さんのXより引用)

――病気のことを一馬くんには伝えていたのでしょうか。

麻純 詳しいことは伝えませんでした。4歳だったので「体の悪いのを、みんなでやっつけよう。病院でお薬飲んで治そうね」って伝えるくらいで。

佑太 抗がん剤で髪の毛が抜けてきたときも、普通なら「なんで?」ってなるはずなのに、本人はなぜか不思議がっておらず、入院を受け入れていました。