小児がんなどの病気と闘う子どもに付き添う親たちへ、温かい手作りスープとおむすびを届けるキッチンカー「fufufu-soup」。この活動を続けるのは、青木佑太さん(43)と麻純さん(40)夫妻。

 彼らの行動力の原点は、「前駆B細胞急性リンパ性白血病」を患い、2019年10月11日に4歳で天国へと旅立った長男・一馬(かずま)くんとの日々だ。

「極早期再発(ごくそうきさいはつ)」という現実を突きつけられ、東京の病院で様々な治験薬を試すも病気の進行は止まらず、ついに余命宣告を受けた青木夫妻。苦渋の末、一馬くんの願いを叶えるため、自宅での看取りを決断する。

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 自宅での看取りを決めるまでに、どのような葛藤があったのか。それでも自宅に帰ると決めた理由とは――。(全6回の3回目/4回目に続く)

青木佑太さん・麻純さん夫妻 ©石川啓次/文藝春秋

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一馬くんの病室に、大好きなウルトラマンが来てくれた経緯

――難病と闘う子どもの夢を叶えるボランティア団体「メイク・ア・ウィッシュ」の企画で、一馬くんのもとに、大好きなウルトラマンが病室に来てくれたそうですね。

青木麻純さん(以下、麻純さん) もともと主治医の先生が、「メイク・ア・ウィッシュ」さんと連絡を取ってくださっていて、ウルトラマンフェスティバルへ行く予定だったんです。

青木佑太さん(以下、佑太) でも一馬の腎臓に病変が見つかり、おしっこが出なくなって。抗がん剤を入れられなくなり、フェスティバルどころではない状況になったんです。

 そしたら主治医の先生が「メイク・ア・ウィッシュ」さんに連絡してくれて、ウルトラマンとウルトラマンティガが病院に来てくれることになって。

 それで、病院の皆さんに手伝ってもらい、他の子たちに見えないように、先生や看護師さんが廊下でシーツを広げて目隠しを作ってくれました。一馬の個室に親戚一同も集まって、その時を待ちました。すると、本当にウルトラマンとティガが来てくれたんです!

一馬くんの病室にウルトラマンが来た時の様子(青木佑太さんのInstagramより引用)

一馬くんの喜ぶ姿に「周りの大人は涙が止まらなくて…」

――その時、一馬くんはどんな反応でしたか。

佑太 それまでぐったりしていた一馬は、全身が浮腫み、しゃべるのも辛そうでした。でもウルトラマンとティガを見た瞬間にパッて目が大きく開いて、まん丸した笑顔になって、「うわ、ウルトラマンとティガだ!」って喜びました。その様子に、周りの大人は涙が止まらなくてね。一馬に「なんで泣いてるの?」って言われました。

 1時間ぐらい遊んでもらって、おんぶや抱っこもしてもらって……。ウルトラマンとティガの胸元にある、カラータイマーも触らせてもらいました。「これがパワーの源だから、パワーをもらおう」って話しました。

 その時に、一馬が両手で抱えるくらい大きなプレゼントをもらったんですけど、開けたらほぼ病室に飾ってあるウルトラマングッズと同じでした(笑)。しょうがないんです。私が付き添いの交代で病院に行くたびに、フィギュアやおもちゃを買っていたので。 でも一馬は、もらったおもちゃを見て「こっちが本物だ」って言ってました。

 その日の夜、奇跡的に一馬のおしっこが出て。抗がん剤を入れられるようになり、持ち直すことができました。ワクワクする気持ちとか、大好きっていう気持ちの力はすごいんだなって、そこで教えてもらいました。