――それは勇気がいりますね。

山川 「そんなの無理!」と、母に初めて反抗して。ただ、母も鬼のようになっていたので、私も売り言葉に買い言葉じゃないですけど、「じゃあやったるわ!」と言い返してしまって、しまったなと(笑)。

 でも、そのおかげで全校生徒の前で病気のことを自分の言葉で話すことができたので、母には感謝しかないです。

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 見た目の障害を持っている私の場合、基本的に人との関係はマイナスからのスタートで。でも、自分の言葉で語ることでより障害への理解も深まるんだなと学びました。

初対面の人からは「優しそう」「真面目」と言われることが多いけれど…

――環境が大きく変わる時期はナーバスになりやすいですか。

山川 そうですね。入学や進級、クラス替えのある4月はずっと嫌いでした。お花見を心から楽しめるようになったのはわりとつい最近です。

 初対面の人からは「優しそう」「真面目」って言われることが多いんですけど、それも結局周りに合わせているだけで、本来の自分を出していないからなんですけどね。

――逆に、初対面でも良いコミュニケーションができたと感じるのはどんな時ですか。

山川 ひとりの人として向き合ってくれているのがわかるとすごく嬉しいですね。私が質問したのに、一緒にいる友だちや家族に対して答える人もいるんです。見た目から知的にハンディがあると思われることもあるからかもしれませんが、自分をひとりの人間として見ていないような対応には敏感です。

 それで言うと、私が通っていた福祉大学は最初から全然、周りからの視線を感じなくて。サークル紹介のビラ配りをしている人たちも、一緒にいた親ではなく自分に向かって、「ここでやってるからよかったら来てね」と、まっすぐ自分に向かって話をしてくれたのがすごく嬉しかったです。

写真=原田達夫/文藝春秋

次の記事に続く 「“見ちゃダメ”と子どもの手を引く親も…」頬や顎の骨、耳がなく生まれたトリーチャー・コリンズ症候群の女性(31)が語る、複雑な本音

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