登録者数160万人超を誇る人気YouTubeチャンネル「ちいりおちゃんねる」。8歳のりおなちゃんが、大人顔負けの“しゃべり”で父親を説教する姿が人気を呼んでいる。
りおなちゃんは、先天性の病気を持って生まれ、幼い頃から入退院を繰り返してきた。現在は、側弯症の手術の影響で身長が103センチ。下半身が麻痺しているため、車いすでの生活を余儀なくされている。
彼女の側弯症はどんな経緯で発覚したのか。なぜ車いす生活を送ることになったのか。りおなちゃんの母・佳寿美さん(36)に話を聞いた。(全3回の2回目/3回目に続く)
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側弯症が発覚するも当時はあまり深刻でもなく…
――りおなちゃんが2歳半のときに、「側弯症」という病気が発覚したそうですね。
佳寿美さん(以下、佳寿美) お風呂あがりに、りおなの身体にクリームを塗っていたら、背中にコブみたいなものがあると気づいたんです。普通に立ってたら気づかないくらいの大きさで、本人も特に痛くないと言っていたんですけど、夫と「腫瘍とかの可能性もあるかもしれない」と話し合って、次の日に病院へ行きました。
そこでお医者さんに、「これは腫瘍ではなく、背骨の一部です。おそらく側弯症という病気で、このまま放っておいたら背骨が徐々に曲がっていきます」と言われました。
――「側弯症」とは、どういう病気なのでしょうか。
佳寿美 背骨が徐々に曲がっていく病気で、原因はわからないそうです。でも特に珍しいわけではなく、思春期の女の子がなりやすい病気で。
成長に伴って骨の曲がりが悪化して、肺や心臓を圧迫するようになると手術が必要になるのですが、そうじゃなければ手術はしない、と言われました。
りおなの場合、あまり身長が伸びてなくて、進行が遅いと判断されたので、様子を見ることになって。その時点では、あまり深刻な感じはなかったですね。
――りおなちゃんの身長の伸びが遅いのは感じていた?
佳寿美 赤ちゃんの頃から、身長がすごく小さいのは気にしていました。2歳半の時点でも、周りの子に比べたらかなり小さかったと思います。
当時、りおなは少し歩いただけでゼーゼー呼吸をしていて、長距離を歩けなかったんです。でもそれは、背が低くてあごが小さいから、呼吸をするのがしんどいのだと思っていて。まさかそれが、側弯症の進行と関係しているとは気づきませんでした。