両親の反対を押し切って実家を飛び出し、19歳のとき結婚・出産した畠山織恵さん(44)。生まれた息子・亮夏さん(24)は、生後9か月で「脳性麻痺」と診断された。彼女は、障害とともに生まれたわが子を、どのように育ててきたのだろうか?

 ここでは、畠山さんが、23年間にわたる親子と家族の成長記録を綴った著書『ピンヒールで車椅子を押す』(すばる舎)より一部を抜粋。息子が脳性麻痺と診断されたとき、彼女はどのような思いを抱いたのだろうか――。(全2回の1回目/2回目に続く

写真はイメージ ©iStock.com

いともあっさり亮夏は脳性麻痺と診断された

「あー、これは脳性麻痺ね」

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 軽いトーンで、院長先生は私たち3人に伝えた。

 こういうセリフってもっと重く神妙な雰囲気で伝えられるんじゃないのかしら。

 ドラマなんかから想定していたテンションとは全くかけ離れた先生の言いぶりが、さらに現実味を薄くした。

「脳性麻痺、ですか?」

 思わず言われたそれをオウム返しした。誰のことを、何のことを言っているのかわからなかった。

「そう、脳性麻痺。運動機能障害とも言うね」

「運動機能障害……」

 よくわからない。

「だから何だというのだ」

 と思った。

 私に念を押すように先生は続けた。

「お母さん、どうしてもっと早くに連れてこなかったの? この子は1日も早くリハビリしたほうがいいんだよ。お母さん、あなた今まで何をやっていたの」

 夫と生後9か月の亮さんとで訪れた大阪のリハビリ施設で、いともあっさり亮夏は障害を診断された。このまま何もしなければ、歩くことだけでなく、食事も移動も排泄もどうやら1人では困難なようだ。

社会的には親であっても、中身が追いついていない

 初めての育児はわからないことだらけだった。それでも、自分なりに精一杯やってきたつもりだった。

「母親になる」

 そう頭ではわかっていたけれど、実際のそれとは次元が違う。亮さんが生まれてからの9か月、楽しむ余裕なんて一切なくて、むしろ大変なことのほうが多かった。

 亮さんと出会うまでは、子どもが生まれたら誰だって母親になるし、父親になるものだと思っていた。

 でも違う。子どもが生まれただけでは、親にはなれなかった。社会的には母親であり、父親なのだけど、中身はまったく追いついていない。